Stress

Lo stress di chi assiste il malato di AD

L'AD non colpisce solo la persona ammalata, ma tutto il suo nucleo familiare: il maggior carico pesa infatti su chi assiste il malato. Il carico emoti-vo personale è enorme, e chi assiste il paziente ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all'evoluzione della malattia. Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del paziente, così come può essere utile per se stessi. Alcune delle emozioni che si possono sperimentare in questi casi sono: depressione, senso di colpa, rabbia, imbarazzo, solitudine, e forse anche altre.

Depressione e angoscia
Questi sentimenti rappresentano una risposta psicologica normale a una esperienza di perdita. A causa dell'AD, si può avere la sensazione di aver perso un compagno, un amico o un familiare e spesso si ritorna con la memoria a come la persona era prima di ammalarsi. Appena si è trovato il necessario equilibrio e adattamento alla nuova situazione, la persona ammalata cambia nuovamente. Particolarmente angosciante può essere soprattutto il momento in cui il malato non riconosce più le persone care. Molte persone che assistono questo tipo di malati hanno trovato grande supporto nei gruppi di auto-aiuto.

Senso di colpa
È comune sentirsi in colpa per il fatto di provare imbarazzo per il comportamento del paziente, o rabbia nei suoi confronti, o perché si avverte che non si potrà sostenere a lungo un così gravoso carico di assistenza, per cui si comincia a pensare al collocamento del paziente in una struttura assistenziale. È importante parlare di questi sentimenti con altre persone che assistono malati con AD e con gli amici.

Rabbia
La rabbia che si prova può essere diretta verso il paziente, verso se stessi, verso il medico o verso la situazione in generale. È importante distinguere la rabbia nei confronti della persona e la rabbia verso il suo comportamento, che è determinato dalla malattia. Può essere utile cercare pareri e consigli da familiari, amici e gruppi di supporto. Il sentimento di rabbia può essere talvolta così intenso, che si può temere di perdere il controllo nei confronti della persona che si assiste: in questo caso è necessario chiedere aiuto a uno specialista.
Ci si può trovare nella condizione di dover assumere su di sé gran parte delle responsabilità che erano prima del paziente, come la gestione della sua casa, il cucinare, il pagare le bollette; queste maggiori responsabilità ovviamente accrescono lo stress della persona che assiste. Può essere utile discutere di questi problemi con altri parenti e con gli operatori sanitari.

Imbarazzo
Ci si può sentire imbarazzati quando la persona ammalata si comporta in pubblico in maniera inadeguata; questa sensazione di imbarazzo può tuttavia scomparire parlandone con altri familiari che stanno vivendo analoghe esperienze. Occorre spiegare agli amici e ai vicini che gli atteggiamenti del malato dipendono dal disturbo presente, così da accrescere la loro tolleranza nei confronti del malato.

Solitudine
Molte persone che assistono tendono a isolarsi insieme al malato e a rimanere confinati in casa; il rischio per chi assiste è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni interpersonali, a causa delle necessità di assistenza del malato. Questo isolamento, a sua volta, peggiora la situazione e rende ancora più gravosa l'assistenza alla persona ammalata. Occorre pertanto considerare il mantenere una vita sociale e delle amicizie come una vera e propria priorità.
La cura di se stessiFamiglia
Per alcune persone che assistono, la famiglia è la più importante fonte di aiuto, mentre per altri può rappresentare la principale causa di ulteriore stress. È importante accettare il supporto che può venire da altri membri del nucleo familiare, affinché il carico non pesi solo su di una persona. Se, al contrario, ci si sente stressati perché non si riceve aiuto e comprensione dagli altri membri della propria famiglia, può essere utile convocare una riunione familiare per discutere l'assistenza da fornire al malato.

Condividere i propri problemi
È necessario fare partecipi delle proprie esperienze e dei propri stati d'animo le altre persone; quando si mantiene dentro di sé tutti questi problemi, può essere difficile assistere la persona con AD. La condivisione con altri che vivono gli stessi problemi può aiutare a percepire come normali e naturali le proprie reazioni. È utile accettare gli aiuti esterni, anche se si avverte la preoccupazione di creare ad altri dei problemi, cercando di organizzarsi in anticipo per poter avere chi possa sostituire la persona che assiste in caso di emergenza.

Mantenere del tempo per sé
È essenziale conservare del tempo per sé. Questo, a sua volta, permetterà di mantenere vivi i propri contatti sociali, di portare avanti i propri interessi e soprattutto di provare anche piacere nella propria vita. Se è necessario assentarsi per un periodo di tempo più lungo, bisogna cercare di trovare un sostituto.

Considerare i propri limiti
È necessario non chiedere troppo a se stessi. La maggior parte delle persone capisce quali sono i propri limiti solo quando il carico dell'assistenza sta per sopraffarli. Se la situazione è prossima a diventare tale, occorre intervenire chiedendo un adeguato aiuto per prevenire che ciò accada ed evitare una possibile situazione di crisi.

Non autoaccusarsi
Non incolparsi o non biasimare il paziente per i problemi che sorgono. Occorre ricordare che la causa di tutto ciò è rappresentata dalla malattia. Se si ha l'impressione che i propri rapporti con familiari e amici stiano diventando problematici, occorre evitare di addossarne la responsabilità alle altre persone o a se stessi, e cercare invece di discuterne con gli interessati per cercare di capire cosa sta determinando i problemi del momento. Occorre avere in mente che le relazioni interpersonali sono fonte di supporto per chi assiste, e possono essere utili anche per la persona ammalata.

Ricercare e accettare consigli
È utile cercare dei suggerimenti relativamente al proprio ruolo che cambia, e ai cambiamenti che intervengono nella persona ammalata.

Ricordare a se stessi che si è importanti
È utile ricordare a se stessi che si è importanti, e che lo si è anche per il paziente. Senza la propria assistenza il malato sarebbe perduto. Questa è un'altra ragione per cui è essenziale prendersi cura di se stessi.
Un aiuto per chi assiste il malato d'AlzheimerImparare ad accettare un aiuto può rappresentare per alcune persone una novità. Tuttavia, anche se familiari, amici o vicini possono voler fornire un aiuto, possono non sapere che cosa è in realtà utile o ben accetto. Una parola, un suggerimento, un'indicazione possono consentire loro di essere e di sentirsi utili; inoltre ciò sarà di aiuto per la persona ammalata e fornirà un insperato sollievo nello svolgimento dei compiti assistenziali.
Un gruppo di auto-aiuto, realizzato da chi assiste i malati di AD, può essere di supporto e rappresentare un momento di condivisione di problemi e soluzioni e un'occasione per un reciproco supporto. In ogni paese sono ormai presenti associazioni per i malati di AD che possono fornire indicazioni in questo senso (vedi appendice).
Inoltre, è importante conoscere le sedi ove è possibile ottenere aiuto dal punto di vista medico, organizzativo, personale o finanziario, presenti nel territorio in cui si risiede. Il proprio medico, infermiere o assistente sociale possono identificare e indirizzare verso le risorse necessarie.
Nei vari paesi vi sono anche ampie differenze circa le facilitazioni, medi-che e sociali, per il malato di AD e per chi lo assiste. Tuttavia, indipendentemente da tali variazioni, le cose essenziali per i propri bisogni assistenziali sono rappresentate da:
· centri medici di diagnosi e cura;
· aiuti pratici in campo assistenziale;
· agenzie assistenziali che offrano la possibilità di usufruire di un intervallo di riposo;
· possibilità di regolari controlli medici per chi assiste il paziente;
· assistenza domiciliare, day-hospital e centri residenziali.