Vivere con un malato di Alzheimer e assisterlo


L'assistenza può essere talvolta molto difficile; tuttavia, vi sono diversi accorgimenti utili per far meglio fronte alla situazione; ne elenchiamo alcuni, che si sono rivelati utili in diversi casi.
Stabilire una routine e mantenere uno standard di normalità
Lo stabilire una routine, nella vita dell'ammalato, può diminuire il numero di decisioni da prendere e contribuire a mantenere un ordine e una struttura nella sua vita quotidiana, che sarebbe altrimenti confusa. La presenza di una routine può infatti rappresentare un punto di riferimento sicuro per la persona con AD. Sebbene una routine possa essere di aiuto, è importante mantenere le cose, per quanto possibile, immutate: per esempio, trattare il paziente, per quanto le sue mutate condizioni lo consentano, come si faceva prima della malattia.
Sostenere l'autonomia del paziente
È necessario che la persona rimanga indipendente il maggior tempo possibile, sia per preservare la sua autostima sia per diminuire il carico dell'assistenza.
Aiutare la persona a conservare la propria dignità
Occorre tenere in mente che il paziente assistito è ancora un individuo che sperimenta emozioni e sentimenti; pertanto ciò che viene detto può avere, per lui, un effetto disturbante. Occorre evitare discussioni circa le condizioni del paziente in sua presenza.
Evitare scontri
Qualsiasi tipo di conflitto causa uno stress inutile sia alla persona che assiste sia al malato. Occorre evitare di far notare gli insuccessi, mantenendo invece una calma compostezza. L'indisporsi può solo peggiorare la situazione: occorre infatti ricordare che quanto accade dipende dalla malattia, e non dal paziente.
Stabilire compiti semplici
È utile proporre compiti semplici al malato di AD; non bisogna porlo di fronte a troppe scelte.
Mantenere il senso dell'umorismo
Ridere con la persona affetta da AD, ma non di lui. L'umorismo può essere un ottimo modo per trarre sollievo dallo stress.
Fare attenzione alle norme di sicurezza
La perdita della coordinazione fisica e della memoria accrescono la possibilità di incidenti; pertanto occorre rendere l'abitazione in cui vive il malato la più sicura possibile.
Incoraggiare il mantenimento di una buona forma fisica e di buone condizioni di salute
In molti casi, questo atteggiamento può aiutare la persona a conservare le proprie abilità fisiche e mentali più a lungo. Il livello di esercizio più appropriato dipende dalle condizioni individuali.
È opportuno consultare il proprio medico per avere indicazioni più specifiche.
Aiutare il paziente a fare il migliore uso delle abilità esistenti
Lo svolgimento di alcune attività pianificate può rafforzare e promuovere un senso di dignità e di valore personale, dando uno scopo e un significato alla vita. Una persona che una volta si occupava di costruzioni, di giardinaggio, o che era nel commercio o negli affari può trarre soddisfazione dall'utilizzare ancora alcuni tipi di abilità connesse a questi lavori. Occorre ricordare, tuttavia, che essendo l'AD progressiva, ciò che interessa o non interessa e le abilità possono cambiare nel corso del tempo; ciò richiederà un'attenzione e una flessibilità particolari nella pianificazione delle attività.
Mantenere aperta la comunicazione
Con l'avanzare della malattia, la comunicazione con il malato può diventare più difficile. Può essere d'aiuto per chi assiste il paziente:
· accertarsi della integrità dei suoi sensi, come la vista e l'udito (la prescrizione degli occhiali può non essere più adeguata o l'apparecchio acustico può non funzionare correttamente);
· parlare chiaramente, lentamente, viso a viso, e guardando la persona negli occhi;
· mostrare affetto e calore attraverso il contatto fisico, se questo è gradito dalla persona;
· prestare attenzione al linguaggio del corpo: la persona le cui capacità di linguaggio verbale sono compromesse può comunicare attraverso messaggi non-verbali;
· essere consapevoli del proprio linguaggio corporeo;
· individuare quale combinazione di parole-chiave (parole facili da ricordare che ne possono suggerire altre), suggerimenti e spiegazioni è necessaria per poter comunicare efficacemente con la persona ammalata;
· assicurarsi che il paziente sia attento prima di rivolgergli la parola.
Utilizzare dei supportiper facilitare la memoria
Nelle prime fasi dell'AD, alcuni specifici supporti per la memoria possono aiutare la persona a ricordare meglio e a prevenire la confusione. I seguenti esempi si sono dimostrati efficaci:
· mettere a disposizione del paziente delle immagini fotografiche dei suoi congiunti, di grandi dimensioni e recanti i nomi di questi ultimi, in modo che egli possa tenere a mente chi sono;
· contrassegnare le porte delle camere con parole e colori brillanti e differenti.
Va tuttavia precisato che queste forme di supporto per la memoria del pa-ziente non risulteranno altrettanto utili nelle fasi più avanzate della malattia.
Suggerimenti pratici per affrontare i cambiamenti prodotti dalla malattia
I seguenti suggerimenti derivano dalle esperienze di chi assiste i pazienti affetti da AD: è possibile che per alcuni di essi riesca difficile metterli in pratica. Bisogna però ricordare che nessuno è perfetto, e che una persona che ha il compito di assistere può solo fare del suo meglio.
Igiene personale
Il paziente con AD può dimenticare di lavarsi o, più avanti, non rendersi conto di questa necessità, o può avere dimenticato quello che deve fare in questo campo. In questa situazione, è importante rispettare la dignità della persona quando gli si offre aiuto.

Suggerimenti:
· mantenere nel campo dell'igiene personale, per quanto possibile, le precedenti abitudini;
· tentare di rendere il "bagno" una situazione rilassante e piacevole;
· la doccia può essere più facile da farsi rispetto al bagno, ma se la persona ammalata non l'ha mai usata in precedenza, può allarmarsi;
· semplificare al massimo il compito in questione;
· se il paziente rifiuta di farsi il bagno, provare di nuovo a proporlo più tardi, quando l'umore del paziente può essere mutato;
· permettere al paziente di fare da solo, per quanto possibile;
· se il paziente appare imbarazzato, tenere alcune parti del corpo coperte, mentre lo si aiuta a fare il bagno;
· fare attenzione alle norme di sicurezza; può essere utile impiegare punti di appoggio ben fissati (come delle sbarre) alle quali potersi afferrare, superfici antiscivolamento, o girelli;
· se la proposta di fare un bagno crea regolarmente un conflitto, un lavaggio eseguito con la persona in piedi può risultare più pratico;
· se si creano continuamente problemi in questo ambito, può essere utile farsi sostituire da un'altra persona.
Abbigliamento
Il paziente con AD può dimenticare come si fa a vestirsi e può non riconoscere la necessità di cambiare i propri indumenti. I pazienti con AD possono talvolta comparire in pubblico con un abbigliamento inadeguato
Suggerimenti:
· riporre gli abiti nello stesso ordine con cui devono essere indossati;
· evitare vestiti con chiusure complicate;
· incoraggiare l'indipendenza del soggetto nel vestirsi da solo il più a lungo possibile;
· far ripetere gli atti, se necessario;
· utilizzare scarpe con suole non scivolose.
Servizi igienici e incontinenza
Il paziente con AD può perdere la capacità di riconoscere il bisogno di andare alla toilette, dimenticare dove questa si trova o che cosa fare una volta che vi è giunto.
Suggerimenti:
· creare uno schema che faciliti il percorso sino al bagno;
· contrassegnare la porta di questa stanza con colori brillanti e lettere di grandi dimensioni;
· lasciare la porta della stanza da bagno aperta, in modo che per il paziente sia più facile ritrovarla;
· utilizzare per il paziente abiti che si possano togliere rapidamente;
· limitare le bevande prima che il paziente si corichi alla sera;
· lasciare una comoda o un vaso da notte accanto al letto;
· chiedere consigli allo specialista.
Cucinare
Per il paziente con AD la capacità di cucinare può venir meno negli ultimi stadi della malattia; ciò crea gravi problemi, soprattutto se la persona vive sola, e la espone inoltre al rischio di incidenti. La scarsa coordinazione fisica può portare anche a bruciature e tagli.
Suggerimenti:
· valutare se la persona è effettivamente ancora in grado di cucinare;
· svolgere questa attività in compagnia del paziente;
· installare dispositivi di sicurezza;
· rimuovere tutti gli oggetti appuntiti e taglienti;
· provvedere a pasti già preparati e sorvegliare che il cibo assunto sia sufficiente da un punto di vista nutrizionale.
Alimentazione
I pazienti dementi spesso dimenticano se hanno mangiato, o come usare le posate. Nelle ultime fasi della malattia il paziente può aver bisogno di essere imboccato. Possono poi insorgere altri problemi fisici, come difficoltà nella masticazione e nella deglutizione.
Suggerimenti:
· ricordare al paziente come si fa a mangiare;
· far impiegare le dita per mangiare; questa procedura può facilitare il compito al paziente e può non risultare particolarmente sconveniente;
· tagliare il cibo in piccoli pezzi, per prevenire episodi di soffocamento. Nelle ultime fasi della malattia può essere necessario triturare il cibo o utilizzare alimenti liquidi;
· ricordare al paziente di mangiare lentamente;
· essere consapevoli del fatto che la persona può non essere più in grado di avvertire la temperatura (calda o fredda) degli alimenti, e può scottarsi la bocca quando assume cibi o bevande calde;
· quando il paziente ha difficoltà a deglutire, consultare il proprio medico affinché egli suggerisca delle tecniche volte a facilitare questa funzione;
· servire una porzione di cibo alla volta.
Guida di autoveicoli
Può essere pericoloso, per il paziente con AD, guidare un autoveicolo a causa del rallentamento dei tempi di reazione e della compromissione delle capacità critiche e di giudizio.
Suggerimenti:
· discutere gentilmente di questo problema con la persona ammalata;
· consigliare di utilizzare i trasporti pubblici, quando possibile;
· se non si riesce a dissuadere il paziente dalla guida, può essere necessario consultare il medico o le autorità competenti.
Alcol e sigarette
Non vi sono controindicazioni a un uso moderato di alcol se non sono presenti interazioni con la terapia farmacologica in corso. Le sigarette sono invece più pericolose, a causa del rischio di incendi e di un possibile danno alla salute.
Suggerimenti:
· fare attenzione alla persona quando fuma, o scoraggiare il fumo del tutto, anche con l'aiuto di una prescrizione medica;
· valutare le possibili interazioni tra alcol e farmaci con il proprio medico curante.
Insonnia
Il paziente con AD può essere agitato durante la notte e disturbare la famiglia: questo può rappresentare il problema più acuto per chi assiste questi pazienti.
Suggerimenti:
· scoraggiare il sonno durante il giorno;
· indurre il paziente a camminare a lungo o a una maggiore attività fisica diurna;
· mettere, per quanto possibile, il paziente a suo agio al momento di andare a letto.
Comportamenti ripetitivi
Il paziente con AD può non ricordare di aver detto una cosa un momento prima: ciò può portare ad azioni e domande ripetitive.
Suggerimenti:
· provare a distrarre il paziente, offrendogli qualcosa da guardare, da ascoltare, o da fare;
· scrivere la risposta alle domande poste dal paziente ripetutamente;
· rassicurare il paziente con un atteggiamento caldo e affettivo, se questo è per lui utile.
Attacamento
Il paziente con AD può diventare estremamente dipendente dalla persona che lo assiste e seguirla ovunque: ciò può essere frustrante, difficile da gestire, e può limitare la propria intimità. Questo comportamento può derivare dal timore del paziente che la persona in questione si allontani per poi non tornare più, e quindi essere causato da un sentimento più globale di insicurezza.
Suggerimenti:
· fare in modo che durante la propria assenza, l'attenzione del paziente sia occupata da qualcosa;
· utilizzare delle persone di compagnia per poter avere del tempo per sé.
Perdite di oggetti e accuse di furto
Il paziente con AD spesso dimentica dove ha riposto gli oggetti e può accusare gli altri di averli trafugati. Questi atteggiamenti dipendono dall'insicurezza del paziente, dalla sua sensazione di perdita del controllo e dalla sua difficoltà a ricordare.
Suggerimenti:
· cercare di scoprire se il paziente ha un luogo consueto ove ripone gli oggetti;
· avere a disposizione un duplicato degli oggetti importanti, come le chiavi;
· controllare che non siano presenti oggetti nei sacchetti dell'immondizia;
· rispondere alle accuse della persona gentilmente, e non in maniera difensiva;
· convenire con il paziente che l'oggetto in questione è stato perduto e che lo si aiuterà a ritrovarlo.
Deliri e allucinazioni
Non è insolito che pazienti con AD presentino deliri e allucinazioni. Il delirio è una falsa credenza: per esempio il malato può essere convinto di essere danneggiato o minacciato dalla persona che lo assiste. Tale pensiero è considerato, dalla persona affetta da demenza, come assolutamente vero e reale e crea in lui uno stato di paura che può sfociare in comportamenti auto-difensivi inadeguati.

Se il paziente manifesta allucinazioni, può vedere o sentire persone che non ci sono: per esempio, vedere figure ai piedi del letto o udire persone che stanno parlando nella stessa camera.
Suggerimenti:
· non discutere circa la veridicità delle esperienze visive o uditive riferite dal paziente;
· quando la persona è spaventata, tentare di rassicurarla; una voce calma o il contatto di una mano possono servire a tal fine;
· distrarre il paziente richiamando la sua attenzione su un oggetto reale che si trova nella camera;
· consultare il proprio medico a proposito della terapia farmacologica in corso, che potrebbe contribuire al manifestarsi del problema.
Relazioni sessuali
La malattia di Alzheimer non influisce di solito sulle relazioni sessuali, sebbene i comportamenti del paziente con AD possano essere, in questo campo, modificati a causa della malattia. Abbracci affettuosi possono essere mutuamente soddisfacenti e permettono anche di comprendere se il paziente è desideroso e in grado di accedere a una maggiore intimità. È consigliabile essere pazienti nell'affrontare questo problema. La persona può anche non rispondere come prima, o può aver perso apparentemente interesse in quest'area. Per alcune coppie, invece, l'intimità sessuale continua a rappresentare una parte soddisfacente della propria relazione.

Può tuttavia accadere il contrario: il paziente può fare richieste eccessive di tipo sessuale o comportarsi in maniera inadeguata. Ci si può anche sentire in colpa per il fatto di avvertire il bisogno di dormire in letti separati.
Suggerimenti:
· chiedere aiuto e consiglio a specialisti di fiducia;
· in alcuni paesi, esistono figure professionali con competenze specifiche in questo campo (come psicologi, assistenti sociali o simili), i quali possono fornire consigli e suggerimenti specifici;
· non sentirsi imbarazzati a discutere di questi problemi con uno specialista che ha ricevuto un addestramento specifico per poter comprendere e aiutare in questi casi.
Comportamenti sessuali inadeguati
Sebbene raramente, il comportamento sessuale del paziente può essere particolarmente inappropriato; per esempio, egli può spogliarsi in pubblico, toccarsi gli organi genitali o compiere gesti incongrui nei confronti di altre persone.
Suggerimenti:
· tentare di non reagire in modo esagerato, avendo in mente che questi disturbi sono una conseguenza della malattia;
· provare a distrarre la persona coinvolgendola in un'altra attività;
· se il paziente tenta di denudarsi, scoraggiarlo con dolcezza e tentare di distrarlo.
Smarrimento
Questo può rappresentare uno dei problemi più difficili da gestire. Il paziente può vagare e perdersi nei pressi della propria abitazione o altrove. Garantire l'incolumità del paziente è di primaria importanza, quando egli si trova da solo in ambienti pubblici.
Suggerimenti:
· assicurarsi che il paziente abbia con sé qualcosa che ne renda possibile l'identificazione;
· approntare dei sistemi per garantire la sicurezza della propria abitazione e impedire che il paziente possa lasciare la casa senza che lo si sappia;
· quando il paziente viene ritrovato, evitare di mostrarsi arrabbiati, e parlare con calma, comprensione e affetto;
· cercare di avere sempre foto aggiornate del paziente, perché questo può rendere più agevole la sua ricerca nel caso egli si perda.
Violenza e aggressività
A volte il paziente può diventare iroso, aggressivo o violento; ciò può accadere per una serie di motivi, quali il senso di perdita di controllo in situazioni sociali e la compromissione delle capacità critiche, l'incapacità di esprimere con sicurezza le proprie emozioni e i sentimenti spiacevoli e una difficoltà a comprendere le azioni e le capacità altrui.
Questa è una delle principali difficoltà a cui la persona che assiste il paziente deve far fronte.
Suggerimenti:
· rimanere calmi e cercare di non mostrare paura o allarme;
· deviare l'attenzione del paziente verso un'attività tranquillizzante;
· concedere al paziente uno spazio più ampio;
· cercare di capire cosa ha scatenato l'agitazione del paziente e cercare di evitare una situazione analoga in futuro;
· se accadono spesso episodi di violenza, chiedere il supporto di qualcun altro e parlarne con il proprio medico per poter ricevere un aiuto nella gestione del problema.
Depressione e ansia
Il paziente con AD può essere depresso e triste, tende a isolarsi, parla, agisce e pensa con particolare lentezza. Può derivarne un'ulteriore alterazione del funzionamento quotidiano e una diminuzione dell'appetito.
Suggerimenti:
· consultare il proprio medico per avere delle indicazioni al riguardo, ed eventualmente per una visita specialistica da uno psicologo o da uno psichiatra;
· offrire maggiore supporto e calore al paziente;
non aspettarsi una remissione immediata dei sintomi depressivi.

 

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